Bobos de bébé, Non classé

RGO, bébé douloureux/parents malheureux

Le RGO, ou pour les intimes le reflux gastro œsophagien, voila le petit nom de la chose qui a gâché les 13 premiers mois de mon fils et par extension les 13 derniers mois de ses parents. Mais qu’est-ce que c’est ? Comme son nom l’indique, c’est le passage d’une partie du contenu gastrique vers l’œsophage. Là où cela devient problématique, c’est que le liquide gastrique est acide et vient brûler le tube digestif de bébé.

Le RGO est aggravé par la position allongée. Comme bébé passe la majorité de sa vie à dormir et à manger, voir à manger en dormant, cela peut vite devenir pénible.

La difficulté majeure du RGO tient dans son diagnostic. Il peut aisément être confondu avec les régurgitations. Ces dernières sont normales et se traduisent par l’extériorisation d’un trop plein. Vous savez, ce petit vomi de lait frais post tétée/ biberon qui vous fait partir au travail avec une jolie tache blanche que vous ne remarquerez qu’en milieu de journée (et que vos collègues se garderont bien de vous signaler)… et bien voila, ça, c’est une régurgitation ! Le RGO, lui, peut être ou non extériorisé. Il peut avoir lieu jusqu’à 3h après l’alimentation, c’est bien souvent du lait caillé (comprendre qui pue !) et bien souvent bébé manifeste un grand inconfort en se tordant, pleurant… bref bébé a mal. Voilà pour le petit cours pratico-pratique qui me permet de planter le décor de notre histoire.

Amaury est né a terme, relativement rapidement. L’allaitement a commencé tout naturellement par la tétée de bienvenue. Dès son deuxième jour de vie, les tétées se sont compliquées. Amaury se tordait, pleurait, et j’en étais persuadée, avait mal. Ça a duré toute une journée. Après avoir alerté la puéricultrice, bébé a eu sa première dose de gaviscon pré tétée… Oh joie Oh bonheur mon fils a enfin bu normalement et a pour la première fois dormi 1h dans son berceau. C’est ce jour là que le RGO a été évoqué pour la première fois. Amaury a 3 jours…

S’en est suivi le mois le plus difficile de ma vie. Oui, j’exagère a peine. Pendant un mois, je n’ai pas pu faire dormir mon fils ni dans son berceau ni dans n’importe quel endroit où il aurait été à plat. La seule façon de l’endormir était dans les bras, sur moi ou en écharpe. J’ai passé des heures à arpenter sa chambre en le berçant, dans l’espoir de le voir sombrer sereinement. A ce moment-là, j’ai atteint un stade d’épuisement profond qui ne m’a, à ce jour, pas totalement quitté (mais ça va mieux quand même, rassurez vous).

L’allaitement n’était visiblement pour Amaury pas un moment d’apaisement. Il était tendu en continu, les tétées étaient courtes et jamais, au grand jamais, il ne s’est endormi au sein. C’était exclusivement nutritif et pas le partage ou la fusion que toutes les mamans espèrent. Pendant 1 mois, je suis allée toutes les semaines a la PMI pour surveiller sa prise de poids. Celle-ci étant très bonne, le RGO n’avait, pour les médecins, aucune gravité. Nous avons continué le gaviscon et à supporter les pleurs de douleur, les mâchonnements, les vomitos, le sommeil aléatoire…

Ne me sentant pas soutenue et écoutée par le corps médical, j’ai tenté des solutions alternatives. J’ai emmené Amaury chez un ostéopathe plusieurs fois, ce qui a un peu amélioré la situation. C’est à partir de ce moment-là que j’ai pu l’allonger youhouuuuuuuu! Amaury a commencé a dormir dans son berceau en se réveillant en moyenne toutes les 2 à 3h. Alors oui on aurait pu croire que ça allait mieux. Mais il y avait toujours ces pleurs si particuliers, ces réveils en hurlant et la sensation de ne pas réussir a le soulager. J’ai alors insisté auprès du médecin de la PMI. Le gaviscon ne faisant plus effet, j’ai demandé s’il était possible de tester l’Inexium. Mais comme les choses semblaient s’améliorer et que bébé grossissait bien, la réponse fut négative. Mon ressenti de maman était minimisé et cela m’a finalement fait douter de ce que je percevais chez mon fils, de ma capacité à le comprendre.

L’automne est arrivé et les virus aussi. Amaury est passé par 3 bronchiolites, rhumes, pharyngites et otites à gogo. C’est bien simple, nous connaissions la salle d’attente du médecin par cœur ! A force d’y aller toutes les semaines, nous nous sentions un peu comme à la maison. Amaury était très fragile de la sphère ORL, s’il y avait un microbe dans le coin c’était pour lui. Nez, gorge, oreilles tout est relié chez les tous petits. A force d’être agressées par le liquide gastrique les voies supérieures sont fragilisées et c’est la porte ouverte à toutes les infections/ inflammations…

Et puis il y a eu cet accident idiot. Le jour ou Amaury a avalé un morceau de plastique. Allez directement aux urgences, ne passez pas par la case départ, ne touchez pas 10000 euros… L’histoire se finit bien, le petit corps étranger a finalement été retiré par fibroscopie. Une Fibroscopie, c’est une petite camera qu’on introduit par les voies naturelles. Amaury en a eu 2 une aux urgences sous anesthésie locale et une au bloc opératoire sous anesthésie générale. A la première, le médecin a trouvé que le pharynx était rouge et inflammé. Cela pouvait être lié au passage de l’objet, ou à la toux ou… à autre chose. Dans le stress du moment, je n’ai plus pensé au RGO, je n’en ai pas parlé et c’est bien dommage. Ça aurait pu permettre de poser un diagnostic à ce moment-là.

Après cet épisode riche en stress, les nuits ont été de pire en pire… 3 réveils les bonnes nuit à 15 les moins bonnes. Amaury à un an n’aura fait depuis sa naissance que trois nuit de plus de 6h… Alors je change de médecin, et je parle de mon épuisement, du fait que je n’en peux plus, du manque de sommeil qui m’emmène au bout de ce que je peux donner. J’exprime ma suspicion du RGO. Après lecture du compte rendu d’hospitalisation d’Amaury, le pédiatre me dit que l’inflammation et la rougeur du pharynx pourrait être dues à la brûlure de son tube digestif par son propre liquide gastrique. La prescription est faite, Amaury est mis sous inexium. Dès le premier soir, il fait une nuit complète… Alors oui ce n’est pas encore parfait mais les bonnes nuits des débuts (3 réveils) sont devenues les mauvaises. Les nuits complètes sont plus nombreuses, on dort mieux, on va mieux. Lui comme nous.

Aujourd’hui, je suis contente d’avoir enfin été écoutée. Mais tellement en colère aussi. Vous imaginez vous ? Pendant un an, la vie de mon fils a été ponctuée de douleur, de pleurs et d’incapacité de ses parents à le soulager. Pendant un an je savais que mon fils avait mal. Pendant un an je n’ai pas réussi à me faire entendre. Il a fallu que MOI j’atteigne mes limites pour que LUI soit entendu.

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2 Comments

  1. Nolwen says:

    Bonjour, nous avons vécu la même chose que vous, je me retrouve dans ce que vous décrivez !
    Notre fils jusqu’à ses 2ans souffrait tellement qu’il faisait des malaises avec perte de connaissance .. aujourd’hui il a 4 ans et c’est parfois encore compliqué…
    je vous souhaite plein de courage de patience et si votre gastro Pediatre n’est pas à votre écoute, changez…

    1. Les Co'Mères says:

      Bonjour Nolwen, Quelle angoisse ça a du être pendant 2 ans! C’est certain qu’avec le RGO, tout ce qui touche à l’oralité est mis en jeu. et quand je lis votre commentaire avec votre fils qui a encore des répercutions à ses 4 ans, je me dis qu’il est vraiment important d’être bien entouré et soutenu. Courage à vous aussi!

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